Membesarkan anak dengan kebutuhan perawatan kesehatan khusus bukanlah tugas yang mudah. Tidak peduli seberapa parah atau ringannya kecacatan anak Anda terhadap dunia luar, tidak diragukan lagi itu bukan apa yang ada dalam pikiran Anda ketika Anda mengetahui bahwa Anda sedang melahirkan.
Jika Anda sekarang menemukan diri Anda merawat anak dengan spina bifida, Anda mungkin kewalahan dan bingung. Kemungkinan besar Anda juga dipenuhi dengan cinta dan dorongan yang luar biasa untuk melakukan apa pun semampu Anda untuk memberi anak Anda kehidupan sebaik mungkin.
Meskipun kehidupan ke depan mungkin bukan yang Anda harapkan, Anda bisa mengatasinya. Dengan dukungan, informasi, dan bimbingan yang tepat, Anda dan anak Anda kemungkinan akan menjalani kehidupan yang lebih baik daripada yang Anda bayangkan ketika Anda menerima diagnosis.
Untuk memulainya, ada beberapa kebutuhan medis dasar yang harus Anda ketahui dan persiapkan. Mengetahui apa yang diharapkan dan cara mengatasinya akan membuat segalanya lebih mudah dalam jangka panjang.
Dasar-dasar Spina Bifida
Jika Anda telah datang ke halaman ini, Anda kemungkinan besar tahu setidaknya sedikit tentang spina bifida. Secara singkat, ada tiga jenis spina bifida.
- Spina bifida occulta - Ini adalah bentuk paling ringan dari spina bifida. Ada celah di tulang belakang, tetapi tidak ada bukaan atau kantung di punggung.
- Meningocele - Ini terjadi ketika ada kantung cairan di punggung, tetapi sumsum tulang belakang tidak di dalam kantung. Biasanya ada sedikit atau tidak ada kerusakan saraf dengan tipe spina bifida ini.
- Myelomeningocele - Ini adalah bentuk spina bifida yang paling parah. Ada kantung cairan pada tingkat celah di tulang belakang. Sumsum tulang belakang juga didorong ke kantung cairan di punggung bayi, dan bisa ada kerusakan saraf yang parah.
Masalah Medis Berhubungan Dengan Spina Bifida
Kekhawatiran usus / kandung kemih
Sebagian besar anak-anak dengan spina bifida mengalami kerusakan pada saraf yang mengarah ke kandung kemih dan usus. Kerusakan saraf ini mempengaruhi bagaimana anak Anda akan buang air kecil dan buang air besar. Meskipun pemikiran kateterisasi anak Anda mungkin tampak menakutkan pada awalnya, yakinlah bahwa ribuan orang tua melakukan hal ini dengan sukses setiap hari. Perawat atau dokter anak Anda akan menunjukkan kepada Anda bagaimana melakukan prosedur ini dan memastikan Anda merasa nyaman dengannya sebelum mengirim Anda pulang.
Itu akan selalu penting untuk memastikan anak Anda mendapatkan cukup serat dalam makanan mereka untuk menjaga kotoran lembut. Jumlah intervensi yang diperlukan untuk membantu buang air besar akan tergantung pada tingkat keparahan kerusakan saraf. Beberapa anak dapat memiliki gerakan usus sendiri sementara yang lain membutuhkan supositoria untuk memastikan bahwa mereka dapat pergi.
Kekhawatiran ortopedi
Anak-anak dengan spina bifida dapat memiliki berbagai masalah tulang sendi dan tulang. Seorang ahli ortopedi adalah bagian penting dari tim medis anak Anda. Memastikan bahwa Anda telah mengidentifikasi masalah signifikan seperti kaki pengkor, kontraktur tulang belakang, dan dislokasi panggul penting agar dapat dikelola atau dikoreksi. Ada banyak intervensi yang dapat membantu kondisi ini.
Dokter anak Anda mungkin akan merekomendasikan terapi fisik untuk memastikan bahwa dia akan memiliki fungsi sebanyak mungkin di bagian bawah tubuhnya. Jika Anda tidak terlalu akrab dengan spina bifida, Anda mungkin percaya bahwa setiap orang yang memilikinya adalah kursi roda. Namun, bukan itu masalahnya. Banyak anak-anak dan orang dewasa dengan spina bifida dapat berjalan atau memobilisasi tanpa kursi roda.
Kadang-kadang orthotic diperlukan untuk membantu otot-otot di ekstremitas bawah menstabilkan. Tim perawatan kesehatan anak Anda akan membantu menentukan apakah mereka akan bermanfaat. Anak-anak lain tidak dapat menggunakan ekstremitas bawah mereka dan mungkin perlu menggunakan kursi roda.
Anak-anak semuda 18 bulan dapat mulai menggunakan kursi roda jika dianggap perlu dan aman.
Kesehatan Kulit
Ketika anak-anak (atau orang dewasa) telah mengurangi penggunaan bagian tubuh, mereka berisiko tinggi untuk kerusakan kulit. Ketika ada tekanan terus menerus pada satu bagian tubuh, mudah bagi kulit menjadi iritasi dan mengembangkan ulkus tekanan. Ini dapat mulai berkembang hanya dalam waktu dua jam.
Ini akan menjadi penting untuk memeriksa kulit anak Anda setiap hari untuk tanda-tanda tekanan atau iritasi. Anda akan ingin mencari:
- Bintik merah yang tidak hilang setelah 10-15 menit
- Memar
- Goresan
- Potongan
- Lepuh
- Luka bakar
Jika Anda memperhatikan hal-hal ini pada kulit anak Anda, hubungi penyedia layanan kesehatannya. Dressing atau perawatan khusus mungkin diperlukan untuk membantu penyembuhan kulit.
Jika anak Anda bergerak, pastikan dia tidak menyeret kaki / kakinya atau membuat gesekan di bagian tubuh mana pun. Gerakan berulang yang menyebabkan gesekan pada kulit dapat menyebabkan kerusakan kulit dengan cepat. Luka-luka ini dapat dengan mudah menjadi terinfeksi, jadi pastikan Anda mencari perhatian medis jika Anda melihat bahwa anak Anda mengalami kerusakan kulit jenis ini.
Jika Anda memiliki kebiasaan melakukan pemeriksaan kulit setidaknya setiap hari dan mengajari anak Anda teknik transfer yang tepat saat ia cukup dewasa untuk bergerak sendiri, tidak sulit untuk mencegah kerusakan kulit.
Hydrocephalus
Sekitar 80 persen bayi yang lahir dengan spina bifida juga memiliki kondisi medis yang disebut hydrocephalus. Dalam istilah awam, sering disebut "air di otak," meskipun itu bukan deskripsi yang sepenuhnya akurat. Hydrocephalus adalah kelebihan jumlah cairan serebrospinal (CSF) di sekitar otak. Anak-anak dengan hidrosefalus sering menjalani operasi untuk menempatkan alat yang disebut pirau ventrikuloperitoneal (VP), yang hanya sebuah tabung yang mengalir dari ventrikel otak ke ruang peritoneal di perut. Ini memungkinkan cairan untuk mengalir jauh dari otak dan ke dalam perut di mana ia diserap ke dalam tubuh.
Kewaspadaan Lateks
Banyak anak-anak dengan spina bifida memiliki alergi lateks atau perlu mengambil tindakan pencegahan karena alergi lateks dapat berkembang kapan saja. Alergi lateks paling sering berkembang karena sering kontak dengan produk yang mengandung lateks. Karena kebutuhan untuk melakukan kateterisasi (dengan persediaan yang mengandung lateks) beberapa kali per hari, setiap hari, banyak orang dengan spina bifida berakhir dengan alergi atau kepekaan terhadap lateks.
Jika Anda memiliki anak dengan spina bifida, Anda harus menyadari tanda-tanda reaksi alergi. Karena mungkin berkembang perlahan seiring waktu, Anda perlu tahu apa yang harus diperhatikan.
Tanda-tanda umum reaksi alergi meliputi:
- Gatal
- Kemerahan / iritasi kulit
- Bersin dan / atau pilek
- Mata gatal dan berair
- Batuk
- Suara serak
- Nafas tercecer atau sesak
Reaksi alergi yang parah yang disebut anafilaksis dapat berkembang setiap saat juga. Tanda-tanda anafilaksis meliputi:
- Sulit bernafas
- Bibir dan lidah bengkak
- Pusing
- Kebingungan
- Penurunan tekanan darah
- Muntah
- Pidato cadel
- Hilang kesadaran
Jika Anda melihat tanda-tanda reaksi alergi, hubungi penyedia perawatan kesehatan anak Anda segera. Jika Anda berpikir anak Anda mungkin mengalami reaksi anafilaksis, hubungi 911 atau segera cari pertolongan medis darurat.
Operasi
Anak-anak dengan myelomeningocele — bentuk spina bifida yang paling parah — biasanya membutuhkan pembedahan. Dalam beberapa keadaan, ini dapat dilakukan dalam rahim, sementara ibu masih hamil. Jenis operasi ini tidak umum, jadi ini bukan pilihan di mana-mana. Anak-anak lain akan membutuhkan operasi setelah kelahiran. Ketika Anda mendapatkan diagnosis spina bifida, dokter Anda akan mendiskusikan kemungkinan opsi bedah dengan Anda dan menentukan apa yang akan dibutuhkan anak Anda, jika ada.
Sebuah Kata Dari Sangat Baik
Menghadapi diagnosis spina bifida pada anak bisa sangat menakutkan dan luar biasa, tetapi tidak harus seperti itu. Biasanya ini adalah kondisi yang dapat diatur selama Anda diberi tahu dan dipersiapkan. Penting untuk diingat bahwa anak Anda adalah anak pertama. Dia tidak didefinisikan oleh diagnosisnya atau dia harus sangat dibatasi olehnya. Jika Anda tidak merasa seperti ini sebagai orang tua pada awalnya, tidak apa-apa. Beri diri Anda waktu untuk mengatasi, berduka, atau menerima perubahan arah yang telah diambil hidup Anda. Sebagai ibu seorang anak dengan kebutuhan khusus sendiri, saya tahu itu bukan jalan yang mudah. Untungnya, saya juga mendapat manfaat karena mengetahui betapa indahnya itu. Di atas segalanya, cintai anak Anda dan lakukan apa yang Anda bisa untuk memberinya kehidupan sebaik mungkin.
> Sumber:
> Kebutuhan dan Perawatan Usus / Kandung Kemih - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/.
> CDC. Fakta | Spina Bifida | NCBDDD | CDC. Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit. https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html. Dipublikasikan 17 Oktober 2016.
> Lembar Fakta Hidrocephalus Institut Nasional Gangguan Neurologis dan Stroke. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Hydrocephalus-Fact-Sheet.
> Natural Rubber Latex Allergy - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy/.
> Kebutuhan & Perawatan Ortopedi - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic-needs-and-care/.